MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCAN PARA COMPLETAR UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION.
TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO MUCHAS GRACIAS.
Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego
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Subdirectora de Enfermería
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HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL
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Teléfono: 926 278202 926 278202
926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503
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Desde nuestro blog esperamos haber sido de ayuda y deseamos que los afectados tengan mucha suerte.
Buenas,
ResponderEliminarEscribo este comentario pues conozco el email este desde hace mas de un año. Es un correo que sigue circulando por la red pero que es obsoleto. Data del 2004 y la niña a la que hace referencia (latinoamericana) por desgracia ya esta muerta. Con este correo se trataba de buscar gente para descubrir el gen que origina la enfermedad, el cual ya se conoce.
Por lo que veo el correo no esta completo, pero suele pasar. La gente lo retoca y suprime y añade cosas. Por lo que conozco ni siquiera trabaja la subdirectora de enfermeria ya en ese hospital.
Esta información que comento, lo hago de primera mano, pues soy el padre de una niña de tres años, Irati; la cual padece esta rara y cruel enfermedad.
Amigos y familia de Irati hemos creado una plataforma para recaudar fondos para la investigación del FOP, Bizimina.
Para más información visiten la web:
http://bizimina.weebly.com/
Enrike Pérez
Padre de Irati y miembro de Bizimina
PD. he tratado de publicar este comentario en la web de globedia pues hay habias publicado este mismo articulo y no me ha sido posible
http://es.globedia.com/anuncio-solidario-fop-fibrodisplasia-osificante-progresiva
Estimado Enrike, muchas gracias por tu comentario, que nos ayuda a mejorar la información y en este caso poder poner nuestro granito de arena en causas solidarias. La valiosa información que nos has dado será el objeto de nuestra siguiente entrada, para dar publicidad a los enlaces. Un saludo.
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